Bệnh huyết tán: Sống chung với bệnh cả đời

CAND.COM:

12:00, 09/09/2007

Bác sĩ Dương Bá Trực đang khám cho bệnh nhân bị huyết tán. Bệnh huyết tán (Thalassemia) là một căn bệnh nguy hiểm, hằng năm đã cướp đi sinh mạng của 300- 500 đứa trẻ ở nước ta. Những đứa trẻ mắc phải căn bệnh này do bố mẹ mang gen bệnh mà không biết. Khi bị bệnh huyết tán, bệnh nhân chỉ có thể duy trì sự sống bằng cách truyền máu liên tục. Chị Quách Thị Hằng người dân tộc Mường ở xã Liên Hoà, huyện Lạc Thủy, tỉnh Hoà Bình đưa cháu Hiếu đến khoa Huyết học Bệnh viện Nhi Trung ương truyền máu. Nhìn thân hình gầy gò xanh xao, chỉ nặng 13kg, đôi mắt lờ đờ mệt mỏi, không ai nghĩ cháu đã 4 tuổi. Cháu Hiếu được các bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh huyết tán bẩm sinh do bố và mẹ mang gen bệnh từ khi kết hôn mà không biết. Hàng tháng, hai mẹ con chị Hằng lại khăn gói lên Hà Nội khám và truyền máu. Cả gia đình chị Hằng chỉ trông vào 2 sào ruộng cộng với việc buôn bán lặt vặt đủ ăn qua ngày. Vì thế, lặn lội lên Hà Nội khám và truyền máu cho con, chị đã phải vay ngân hàng 2 triệu đồng để vừa lo tiền thuốc thang, tiền ăn ở đi lại. Tâm sự với chúng tôi, chị Hằng không giấu nổi nước mắt: "Thương con, có tốn kém bao nhiêu gia đình tôi cũng cố chạy vạy cho đủ". Nhưng, với hoàn cảnh khó khăn như vậy, liệu gia đình chị có thể cầm cố và duy trì sự sống cho cháu Hiếu đến khi nào. Cũng giống như chị Hằng, anh Nguyễn Đức Thung ở xã Mão Điền, huyện Thuận Thành, tỉnh Bắc Ninh đưa cháu Nguyễn Đức Chương mới 10 tuổi đến bệnh viện theo dõi bệnh và tiếp tục truyền máu. Cháu khá xanh xao, gầy yếu do thường xuyên bị chảy máu chân răng. Gánh nặng thực sự đổ lên gia đình anh bởi đứa con thứ hai của gia đình anh mới được 3 tuổi nhưng cũng được các bác sỹ chẩn đoán mang bệnh huyết tán bẩm sinh. Anh cho biết: Hai anh chị lấy nhau, sinh ra cháu Chương cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng được khoảng 3 tuổi, cháu bắt đầu có triệu chứng như chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày cháu càng xanh xao, lá lách to. Đi khám mới biết anh và chị mang gen bệnh huyết tán. Gia đình đã chạy vạy, lo chi phí phẫu thuật cắt lách cho cháu Chương. Sau đó, mỗi tuần, anh lại khăn gói lên Hà Nội truyền máu cho cháu. Gia đình anh vốn đã thuộc diện nghèo, khó khăn lại như thêm chồng chất. Gia đình chị Hằng, anh Thung chỉ là hai trong rất nhiều gia đình đang phải gồng mình đối chọi với căn bệnh huyết tán. Tại phòng khám bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương buổi chiều 30/8, chúng tôi bắt gặp hàng chục cảnh ngộ các gia đình có con nhỏ bị căn bệnh quái ác ấy hành hạ. Nhìn những đứa trẻ xanh xao, gầy gò mà chúng tôi không khỏi xót xa. Các bác sỹ tại phòng khám cho biết: Trung bình mỗi ngày có từ 30-50 bệnh nhân huyết tán được đưa đến, phần lớn đều là những gia đình dân tộc điều kiện kinh tế rất khó khăn. Nếu không chữa trị kịp thời, các bệnh nhân sẽ lay lắt sống thiếu máu và tử vong trước 10-15 tuổi. Tư vấn và sàng lọc trước khi sinh Bác sỹ Dương Bá Trực - Trưởng khoa Huyết học - Truyền máu Bệnh viện Nhi TW cho biết: Trong những năm gần đây, tỉ lệ người mắc bệnh huyết tán bẩm sinh có xu hướng tăng. Người dân tộc sống trong vùng sốt rét, điều kiện khám chữa bệnh không thường xuyên lại thường kết hôn sớm nên tỉ lệ người mắc bệnh cao. Trong vòng 20 năm, qua các nghiên cứu, ở người Mường tỉ lệ này chiếm tới 12% dân cư, người Tày là 12% và người Thái chiếm tỉ lệ cao nhất 20-25%. Tỉ lệ người Kinh mang gen bệnh này thấp, chỉ khoảng 2,4%. Nguyên nhân dẫn tới căn bệnh này là do bố mẹ các em mang gen bệnh nhưng không biết. Chính vì vậy, khi sinh con, bệnh mới biểu hiện ra bên ngoài với các triệu chứng ban đầu như sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó, biểu hiện chung của người bệnh huyết tán là da xanh vàng, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu. Nếu không được truyền máu kịp thời, bệnh nhân sẽ bị suy kiệt và dẫn đến tử vong trước tuổi thành niên. Tuy nhiên, hiện nay, ngân hàng máu ở các bệnh viện luôn trong tình trạng khan hiếm. Các bệnh nhân phần lớn lại có điều kiện gia đình khó khăn, việc duy trì sự sống cho các em đều được tính bằng ngày, bằng tháng với những khoản tiền đi vay mượn. Để có thể chữa khỏi bệnh cho các bệnh nhân huyết tán là một điều vô cùng khó khăn bởi chỉ có thể sử dụng phương pháp cấy ghép tuỷ xương. Hiện nay, các trường hợp phẫu thuật cấy ghép tuỷ xương ở Việt Nam thành công cực kỳ hiếm hoi, trong khi đó chưa kể đến chi phí cấy ghép cực cao, tìm được người cho tuỷ xương khó khăn như "mò kim đáy bể". Các bệnh nhân huyết tán chỉ có thể kéo dài sự sống bằng cách truyền máu liên tục hoặc uống thuốc thải sắt. Chi phí cho một lần tiếp máu từ 100.000 đồng-200.000 đồng, thuốc thải sắt cũng có giá bán tương đối cao. Sau một thời gian dài không được sử dụng thuốc thải sắt, tim và gan sẽ to, bệnh nhân dễ bị tử vong do không được điều trị đến nơi đến chốn. Bác sỹ Trực khuyến cáo: Vấn đề tư vấn và sàng lọc trước khi sinh đối với các cặp vợ chồng sau khi kết hôn có vai trò cực kỳ quan trọng, sẽ giảm thiểu một cách đáng kể "những cái chết được báo trước" này. Một điều khiến cho bác sỹ Dương Bá Trực băn khoăn: Đây vốn là một căn bệnh khá nguy hiểm, hàng năm cướp đi sinh mệnh của hàng trăm đứa trẻ. Bên cạnh đó, ngân hàng máu tại các bệnh viện luôn trong tình trạng khan hiếm. Các bệnh nhân phần lớn có điều kiện gia đình khó khăn, việc duy trì sự sống cho các em đều được tính bằng ngày, bằng tháng. Nhưng, các hình thức tuyên truyền và phổ biến cách phòng tránh căn bệnh huyết tán còn khá ít. Căn bệnh nguy hiểm này dường như vẫn đang bị lãng quên

Nguyễn Hương-Bích Huệ